Rijnmond Gezond verricht onderzoek naar het verbeteren van de gezondheidszorg in uw regio. Hieronder treft u informatie aan over de Rijnmond Gezond database en wat dit voor u als huisarts betekent.
De Rijnmond Gezond database is een project van de afdeling Huisartsgeneeskunde van het Erasmus MC, opgezet om gerichter onderzoek te kunnen doen naar actuele onderzoeksvragen van lokale zorgverleners en patiënten. De database bestaat uit de elektronische medische dossiers die gepseudonimiseerd uit het HIS geëxtraheerd worden.
Inmiddels zijn de gegevens van ruim 200.000 patiënten opgenomen in de database. Om een goede representatie van de inwoners in de regio te krijgen willen wij de database graag uitbreiden met huisartsen uit de regio.
Rijnmond Gezond verricht onderzoek naar het verbeteren van de gezondheidszorg in de regio. Dat is nodig, omdat de bevolking van Rijnmond minder goede resultaten haalt op het gebied van gezondheid in vergelijking met Nederland. Vooral in gebieden met een lagere sociaaleconomische status zijn de gezondheidsachterstanden groot.
Doel van de Rijnmond Gezond database is om door middel van onderzoek de medische kennis uit te breiden en op die manier de zorg voor en de gezondheid van de inwoners van Rijnmond te verbeteren. Om dit mogelijk te kunnen maken hopen we een zo compleet mogelijke database te krijgen waarmee goed wetenschappelijk onderzoek gedaan kan worden.
Door deelname aan de database draagt u bij aan het maatschappelijk belang door verbetering van zorg en beleid in Rijnmond inzichtelijk en mogelijk te maken.
Onderzoek met de database kan antwoorden geven op actuele vragen zoals:
- Hebben kinderen wonend in de meest vervuilde wijken van Rijnmond vaker luchtwegklachten?
- Hoe is de verdeling ouderen in de regio afgezet tegen de zorgvraag?
- Wat is de effectiviteit van nieuwe interventies op het gebied van leefstijl?
- Zijn er regionale verschillen in zorggebruik?
Daarnaast krijgt u bij deelname waardevolle spiegelinformatie en benchmark gegevens terug in de vorm van een jaarrapportage (IPCI-services) en kunt u de database ook gebruiken voor eigen onderzoeksvragen omtrent de geleverde zorg in Rijnmond.
De Rijnmond Gezond database is gerealiseerd in nauwe samenwerking met de afdeling Medische Informatica van het Erasmus MC, die al ruim 20 jaar ervaring heeft met de IPCI database. Huisartsen uit heel Nederland zijn aangesloten bij deze database. De Rijnmond Gezond database is een aparte database van de huisartsen uit onze regio. Bij deelname verzorgt IPCI-services (TTP) voor u de data extractie vanuit uw praktijk. De routinematig bijgehouden gegevens uit de elektronische patiëntendossiers in het Huisarts Informatie systeem (HIS) worden hierbij gepseudonimiseerd verzameld. We verzamelen patiëntgegevens zoals leeftijd en geslacht, gegevens over aandoeningen en klachten op basis van geregistreerde ICPC codes (met onderliggende diagnosen), contacten met de praktijk, geneesmiddelenvoorschriften en verwijzingen.
U als huisarts blijft altijd eigenaar van de data die u beschikbaar stelt voor de database. Een Raad van Toezicht bestaande uit vertegenwoordigers van deelnemende huisartsen bepaalt of en welke onderzoeken uitgevoerd mogen worden met de data. Voordat een goedgekeurd onderzoek start, wordt u via een nieuwsbrief hiervan op de hoogte gesteld, zodat u er altijd voor kunt kiezen om uw data niet beschikbaar te stellen voor een bepaald onderzoek. Uiteraard wordt u ook op de hoogte gehouden van de uitkomsten van het onderzoek dat uitgevoerd wordt.
De afdelingen Medische Informatica en Huisartsgeneeskunde besteden veel zorg aan bescherming van de privacy van de deelnemende zorgverleners en patiënten. De database bestaat uit de elektronische medische dossiers die gepseudonimiseerd uit het HIS geëxtraheerd worden. Pseudonimiseren is een procedure waarmee identificerende gegevens met een bepaald algoritme worden vervangen door versleutelde gegevens. Ditzelfde algoritme kan op andere bronnen toegepast worden, waardoor informatie over één persoon uit verschillende bronnen kan worden gecombineerd, zonder gebruik te hoeven maken van de identificerende gegevens. Daarin onderscheidt pseudonimiseren zich van anonimiseren, waarbij het koppelen op persoon van informatie uit verschillende bronnen niet mogelijk is. Bovendien blijft door pseudonimiseren de mogelijkheid aanwezig om terug te gaan naar de oorspronkelijke gegevens. In het geval van onze database is die mogelijkheid alleen aanwezig in de huisartsenpraktijk zelf. Onderzoekers en medewerkers van de database hebben geen toegang tot de sleutel.
Er wordt voldaan aan de volgende eisen:
- gegevens mogen voor onderzoekers nooit herleidbaar zijn tot individuele personen, zorgverleners of zorginstanties
- voor het pseudonimiseren van patiëntgegevens wordt gebruik gemaakt van een zogenaamde Trusted Third Party (IPCI services)
Meewerken aan de database kost een huisartspraktijk vrijwel geen extra tijd. Met een druk op de knop stuurt de huisarts de gegevens via een beveiligde verbinding door naar IPCI-services. Het streven is om medewerkers in de huisartspraktijk zo min mogelijk te belasten met de praktische uitvoering van het wetenschappelijk onderzoek. Daarom zullen onderzoekers, onderzoeksverpleegkundigen of datamanagers zoveel als mogelijk worden ingeschakeld om de nodige werkzaamheden te verrichten.
Daarnaast is het belangrijk om nieuwe patiënten te informeren over de Rijnmond Gezond database, waarbij praktijken gebruik kunnen maken van communicatiematerialen die Rijnmond Gezond beschikbaar stelt.
U kunt zich altijd zonder opgaaf van reden uit de database terugtrekken.
Wanneer een patiënt aangeeft bezwaar te hebben kunt u in het dossier de aantekening maken ‘IPCI blokkeren’. Zodra deze gegevens worden aangeboden voor pseudonimisatie, zorgt het systeem er automatisch voor dat de gegevens van deze patiënt niet worden doorgestuurd.
Rijnmond Gezond zorgt voor materialen, zoals folders en wachtkamerscherm informatie, waarmee huisartspraktijken hun patiënten kunnen informeren.
Rijnmond Gezond wordt geleid door een stuurgroep met vertegenwoordigers van huisartsen, coördinatoren van het Rijnmond Gezond project en het hoofd van de afdeling Huisartsgeneeskunde.
De database is gerealiseerd in nauwe samenwerking met de afdeling Medische Informatica van het Erasmus MC, die al ruim 20 jaar ervaring hebben met de IPCI database. Deze database bevat gegevens van huisartsen uit heel Nederland. De Rijnmond Gezond database is een aparte database van de huisartsen uit onze regio. IPCI-services verzorgt de data extractie vanuit uw praktijk.
De Rijnmond Gezond database heeft een eigen Raad van Toezicht. Zij besluit voor welke onderzoeken gegevens uit de database gebruikt mogen worden en handelt naar eer en geweten.